RELAZIONE SULL’ATTIVITA’ DEL 2020 E PROGRAMMA PER IL 2021

L’Associazione A.U.L.L. è stata costituita il 16.01.1985 e, con Decreto n° 371 del 22.08.1987 del Presidente della Giunta Regionale, ha ottenuto la personalità giuridica (N° 807 Registro regionale Persone Giuridiche di diritto privato) e l’approvazione del Suo Statuto. Con D.P.G.R. 08.09.1995 n° 618 è stato approvato il nuovo Statuto, che il 25 giugno 1998 è stato adeguato al D. Lgs. 460 del 04.12.1997 e il 19.09.2020 e’ stato adeguato al D.Lgs. 117 del 03.07.2017. L’A.U.L.L. è iscritta  in modo permanente nel Registro Regionale delle Organizzazioni del Volontariato al  n° 149.

Gli scopi dell’Associazione (art. 4 dello Statuto) sono: 1) lo studio delle cause e del meccanismo di sviluppo, della diagnosi e delle possibilità di prevenzione e cura delle emopatie maligne; 2) la comprensione dei problemi connessi a queste affezioni da parte della popolazione; 3) le iniziative atte al sostegno morale e materiale dei pazienti e delle loro Famiglie.

L’A.U.L.L. è Associazione di Volontariato senza fini di lucro e compie 36 anni.

Abbiamo privilegiato il finanziamento delle Ricerche e l’aiuto ai malati meno abbienti, per i quali abbiamo riservato € 350,00 mensili per cinque mesi se con reddito lordo annuo pari o inferiore a € 25.000,00.

Nel 2020 abbiamo continuato a contenere al massimo le spese di gestione, facendo si che le donazioni con destinazione specifica, ricevute solo con versamento bancario e postale, siano state utilizzate completamente per gli scopi statutari.

Alla data del presente documento nell’anno 2020:

Abbiamo donato, durante la prima ondata dell’epidemia Covid-19, Eur. 10.000,00 a Asl Umbria1 e Asl Umbria2.

Abbiamo versato all’Azienda Ospedaliera di Perugia Eur. 20.000,00 per Sc di Radioterapia Oncologica

Abbiamo versato al Dipartimento di Medicina dell’Università degli Studi di Perugia Eur. 116.000,00 per Assegni e borse di ricerca.

Abbiamo erogato 9 compensi lordi a Ricercatori sui quali paghiamo l’IRAP, per un totale di € 43.500,00.

Abbiamo rimborsato ai Ricercatori spese varie per convegni, spostamenti, iscrizioni, per un totale di €. 5.007,79.

Abbiamo acquistato attrezzature e materiale di consumo per i laboratori per un totale di €. 21.872,44.

Abbiamo pagato servizi per i laboratori per un totale di €. 15.533,47.

Grazie ad una donazione abbiamo acquistato per gli operatori del C.R.E.O. di Pg. 3450 mascherine FFP2.

Abbiamo sostenuto e sosteniamo le Ricerche di Medici di fama Mondiale:

Il Prof. Brunangelo FALINI, è direttore della Struttura Complessa di Ematologia con Trapianto di Midollo Osseo e delegato del Rettore per la ricerca scientifica dell’ Università di Perugia. E’ autore di più di 350 publicazioni con H Index=93. Figura tra i ricercatori  più citati al mondo nel campo della “Clinical Medicine” ed è membro del  “Gruppo 2003” che annovera gli scienziati italiani di maggiore prestigio. Tra le sue scoperte più importanti figurano la generazione di numerosi anticorpi monoclonali contro prodotti di oncogeni, il contributo dato alla stesura della moderna classificazione dei tumori del sangue dell’ Organizzazione Mondiale della Sanità e la messa a punto della prima forma di immunoterapia del linfoma di Hodgkin. Il Prof. Falini ha dato contributi straordinari allo studio del genoma delle leucemie mediante la scoperta delle mutazioni del gene della nucleofosmina (NPM1) nella leucemia acuta mieloide e, insieme al Prof. Enrico Tiacci, della mutazione BRAF-V600E nella leucemia a cellule capellute. Tali scoperte, entrambe sostenute dall’ AULL e pubblicate nel New England Journal of Medicine (la rivista medica più prestigiosa al mondo) hanno rivoluzionato la diagnosi, stratificazione prognostica e terapia di queste malattie. Addirittura, il  Prof. Brunangelo Falini, sempre sostenuto dall’ AULL, e sempre insieme al Prof. Enrico Tiacci, ha pubblicato nel 2015 un altro lavoro nel New England Journal of Medicine che dimostra l’ attività del Vemurafenib, un farmaco intelligente inibitore del gene BRAF mutato, in pazienti con leucemia a cellule capellute diventati oramai resistenti a tutte le terapie convenzionali. Il carattere poliedrico ed innovativo dell’ attività scientifica del Prof. Falini è testimoniato anche dai numerosi e prestigiosi premi ricevuti, tra cui figurano:il“Josè Carreras Award” ,il Premio “Guido Venosta” FIRC/AIRC , la “Karl Lennert Medal”  e il “Leopold Griffuel prize” . Sempre per meriti scientifici il Prof. Falini è stato insignito dei “Sigilli della Città di Perugia” nel 2003 ed iscritto all’  “Albo d’Oro della Città di Perugia” nel 2015.

La Prof. Anna Marina Liberati dal 1° novembre 2008, data in cui è stato dato seguito all’attuazione della convenzione tra Regione dell’Umbria ed Ateneo di Perugia, è stata Direttore della Struttura Complessa di Oncoematologia dell’Ospedale S. Maria di Terni. Dal 1° novembre 2019, dopo la Sua quiescenza, svolge a titolo gratuito il ruolo di “Principal Investigator” nella conduzione di studi farmacologici di fase 1,2, e 3. L’Azienda Ospedaliera di Terni, concordemente con l’Ateneo di Perugia, ha prorogato tale incarico fino al 31 dicembre 2021 al fine di garantire la prosecuzione di tutta l’attività di ricerca clinica in attesa della nomina di un nuovo direttore universitario della S.C. sopracitata e l’ulteriore crescita professionale e scientifica dell’intero gruppo di professionisti formati sotto la guida della professoressa A.M. Liberati. La professoressa svolge principalmente una attività di ricerca clinica sui nuovi farmaci disegnati per le malattie oncoematologiche. La S.C. di Oncoematologia ha permesso ai pazienti della città e della sua provincia nonché delle zone geograficamente limitrofe extraregionali, di accedere alla diagnosi e alla cura delle malattie oncoematologiche, evitando lunghi viaggi presso altri centri.  Dal 2008 ad oggi, con i fondi dell’AULL, sono stati finanziati un numero significativo di assegni di ricerca per medici e biologi, alcuni dei quali attualmente lavorano presso l’Azienda Ospedaliera di Terni. Dal 2007 al 2018, la somma totale degli Assegni di ricerca finanziati da AULL per Terni è stata di Euro 504.000,00. Nel 2019, grazie ad un consistente lascito del Sig. Francesco Negrini, sono state finanziate due posizioni di ricercatore a tempo determinato (RTD), successivamente bandite per concorso nazionale. Infine, l’AULL ha arricchito negli anni le strumentazioni della Struttura Complessa di Oncoematologia. L’istituzione e la crescita del centro di diagnosi e cura per le malattie  oncoematologiche vuole essere un piccolo, ma significativo ricordo della dottoressa M.P. Briziarelli che con generosità ed amore per la vita ha voluto e realizzato la nascita della AULL.

La Prof. Maria Paola MARTELLI: medico-ematologo e ricercatore presso l’Ematologia dell’Università di Perugia diretta dal Prof. Brunangelo Falini, ha svolto nell’ultimo anno una intensa attività di ricerca mirata ad identificare le vulnerabilità e nuovi bersagli per una terapia ‘tagliata su misura’ per la leucemia mieloide acuta con mutazione del gene della nucleofosmina (NPM1), la forma più frequente di leucemia mieloide acuta, scoperta proprio dal gruppo di ricerca del Prof. Falini. Per la sua attività e lo sviluppo del suo ambizioso progetto ha ricevuto un prestigioso finanziamento europeo (ERC Consolidator Grant 2016) dall’European Research Council (ERC) ed il progetto ha avuto inizio il 1/4/2017.

La Prof. Cristina MECUCCI: Il suo Laboratorio di Ricerca gode di grande prestigio internazionale sulla base delle scoperte di nuove anomalie genetiche che hanno arricchito la diagnosi e la terapia delle leucemie (riarrangiamenti cromosomici, ricombinazioni di PDGFRB, NUP98; CIZ;ETV6; mutazioni di NPM1 nelle leucemie acute mieloblastiche). Infatti la caratteristica scientifica di questo laboratorio è l’utilizzo delle tecnologie che indagano il DNA al fine di ottenere una diagnosi personalizzata nei pazienti con leucemie e linfomi.  E’ centro di riferimento nazionale per numerosi test diagnostici tra cui un test di FISH per le leucemie acute linfoblastiche T che permette la diagnosi genomica personalizzata nel 95% dei casi, sia adulti che bambini. Inoltre ha sviluppato test di sequenziamento genico per l’identificazione dei geni che predispongono a leucemie familiari che costituiscono un importante argomento di ricerca in cui la genetica viene integrata anche dagli studi epigenetici.

Il Laboratorio di Differenziazione e Terapie Cellulari “Prof. Antonio TABILIO” di cui è responsabile il Prof. Paolo Sportoletti:

1) Leucemia Linfatica Cronica (LLC): la scoperta della mutazione del gene NOTCH1 avvenuta nel 2009 ad opera del laboratorio, ha aperto nuovi scenari di ricerca sul ruolo di questo gene nella patogenesi della LLC e sulla sua importanza come nuovo fattore prognostico indipendente (Rosati et al., Int. J. Cancer; Sportoletti et al., Br J Haematol). Inoltre, è stata dimostrata l’importanza della rilevazione anche di piccole quantità di cellule leucemiche mutate per NOTCH1 come supporto per la previsione del decorso della malattia leucemica. (Sportoletti et al., Leukemia. 2014). Queste scoperte hanno dimostrato un’importante implicazione clinica nella identificazione delle LLC con esito sfavorevole e hanno fornito un forte razionale all’uso degli inibitori di NOTCH1 nel trattamento della LLC, supportato da una pubblicazione scientifica sull’identificazione di un nuovo inibitore di NOTCH1 con attività contro questa forma incurabile di malattia (Baldoni et al, Int JC). 2) Leucemia Acuta Mieloide (LAM): la scoperta della mutazione del gene NPM1 avvenuta presso l’Ematologia di Perugia ha rivoluzionato gli scenari di ricerca del ruolo di NPM1 nella patogenesi e classificazione delle LAM e la gestione clinica dei pazienti affetti. Il laboratorio ha contribuito ad approfondire le conoscenze sul ruolo oncogenico della mutazione di NPM1 (Sportoletti et al., Blood. 2013, Sportoletti et al., Leukemia 2019) che potranno in futuro consentire di mettere a punto nuovi farmaci meno tossici e più efficaci. 3) Diagnostica molecolare e citofluorimetrica di leucemie acute e croniche, linfomi, mielomi e sindromi mieloproliferative. Questa diagnostica di precisione consente di identificare in tempi rapidi la presenza della malattia per consentire l’inizio di terapie mirate con grande beneficio per il paziente.

Il Day Hospital di Ematologia di Perugia sostenendo le attività del Dr. Flavio Falcinelli e del Dr. Leonardo Flenghi.

Vogliamo parteciparVi la nostra grande soddisfazione: i 3 medici che sono su tutti i Media (giornali e TV) per le loro importanti scoperte nel campo delle Leucemie e Tumori sono stati dall’A.U.L.L. finanziati nelle loro Ricerche in vari momenti dal 1985 con i Vostri contributi: Brunangelo Falini al quale l’A.U.L.L. ha dato la prima Borsa di Studio l’11 agosto 1986. Pier Paolo Pandolfi nel 1990 e 1991. Oggi, il Prof. Pandolfi è alla Harvard Medical School di Boston, Direttore del Programma di Genetica del Cancro nel prestigioso Centro “Beth Israel Deaconess”; Pier Giuseppe Pelicci dal 1987, oggi Ordinario di Patologia Generale all’Università statale di Milano e Direttore delle Ricerche all’Istituto Europeo di Oncologia;

Questo finanziare le ricerche è il fiore all’occhiello della nostra Associazione ed il successo dei nostri ricercatori è la soddisfazione più grande di tutti i Benefattori dell’A.U.L.L.: senza la ricerca è impossibile migliorare la cura dei malati per portarli alla guarigione.

Sono stati pubblicati su “BLOOD” i risultati di una ricerca del Prof. Massimo Fabrizio Martelli, Yair Reisner, Richard Champlin e del “Lab. Prof. Tabilio” diretto dalla Dr.ssa Franca Falzetti: ”Historical perspective and current trends in haploidentical transplantation”.

Sono stati pubblicati su “BLOOD” i risultati della ricerca “BRAF Inhibitors reverse the unique molecular signature and phenotype of Hairy Cell Leukemia and exert potent anti-leukemik activity”  del Prof. Brunangelo Falini e del Prof. Enrico Tiacci.

Nel 2015, “The New England Journal of Medicine” ha pubblicato i risultati dela ricerca “Targeting Mutant BRAF in Relapsed or Refractory Hairy-Cell Leukemia” dei Prof. Brunangelo Falini ed Enrico Tiacci.

In fondo a ciascuna ricerca è stampato il nome dell’A.U.L.L. per ringraziare del sostegno ricevuto dalla nostra associazione; è un grazie che giriamo a tutti i Soci e Benefattori.

Abbiamo dovuto pagare l’Imposta Regionale sulle Attività Produttive, IRAP, che colpisce i Compensi e le Borse di Studio date ai Ricercatori al LORDO, senza possibilità di detrarre alcun costo.

Abbiamo sostenuto finanziariamente le Famiglie dei malati non abbienti, perché noi Volontari ogni giorno constatiamo quanto pesa sul bilancio familiare una malattia grave.

Nelle manifestazioni pubbliche abbiamo portato a conoscenza della popolazione i problemi connessi alle affezioni di cui ci occupiamo, secondo gli scopi del nostro Statuto (art. 4).

PROGRAMMA DI ATTIVITÀ PER IL 2021

Sosterremo le attività dei Medici, dei Ricercatori, dei Laboratori e aiuteremo a fronteggiare tutti i problemi dei Reparti dell’Ospedale dove sono i nostri malati, con i fondi che l’Associazione riceverà. Proteggeremo e sosterremo materialmente e moralmente i malati e le loro Famiglie, soprattutto i meno abbienti. Noi Volontari saremo a disposizione dei malati e dei loro familiari, dei medici, dei ricercatori, degli infermieri, di tutti coloro che sono in prima linea in questa battaglia, perché non si sentano MAI SOLI, come abbiamo fatto in questi 36 anni di vita dell’Associazione.

Il 27 giugno 2018 la nostra amata Presidente e benefattrice Dr.ssa Maria Pia Briziarelli purtroppo ci ha lasciato.

In Suo onore ed in Sua memoria stiamo facendo tutto il possibile per continuare il Suo lavoro con il rigore e la dedizione che l’hanno contraddistinta in questi anni della Sua presidenza, impegnandoci a proseguire per la via che Lei ha tracciato.

Tutte le informazioni per donare o per destinare il 5 per mille si possono reperire sul sito www.aull.it

Il Presidente

Stefano Dagioni